Salut! Mon nom est Daniel, homme de 51 ans , militaire pendant 20 ans,retraité médicale depuis 2004, demeurant maintenant au Saguenay, Québec, Canada.
Je suis atteint d'une ataxie cérébelleuse du cervelet , un résumé jusqu'à la découverte de ma maladie est sur cette page.
Mon neurologue m'a affirmé que c'est une forme moindre de l'ataxie de Beauce, mais jusqu'à temps d'être 100 percent certain, je vais l'appeler mon ataxie inconnue.
Mes passions sont maintenant l'exercice, la photo, l'internet et bien sûr la recherche sur mon ataxie inconnue
Cette page a été revisé en août 2017 et ma page sur mes exercices a été changé en août 2017




En surfant le web et étant membre de Ataxie Canada, j'ai remarqué que leur site est depuis quelque années, beaucoup plus axé sur toutes les ataxies (la plupart sont génétique ou héréditaire) connues et documenté.Leur site regorge de documentation et d'information à propos des ataxies familiales. Allé jeter un coup d'oeil sur leur site


C'est quoi l'ataxie?

Largement parler, le mot "ataxie" signifie simplement la gauchesse et (ou) la maladresse, et a été donné à la condition parce qu'ils sont habituellement les symptômes les plus tôt. Pendant que le désordre progresse, de nombreuses personnes (dépendant de la sorte d'ataxie donc elles sont atteintes) perdent habituellement la capacité de marcher, et peuvent devenir totalement handicapées, devant dépendre de d'autres pour leur soin. D'autres (atteint avec une ataxie faible ie:ataxie de Beauce) peuvent marcher toute leur vie, avec de l'aide mécanique comme une canne, marchette etc.) C'est parce que l'ataxie détruit des cellules de nerf et de muscle. La vision (et dans certains cas l'ouïe) et la parole peuvent également être affectées.


C'est quoi au juste, une atrophie du cervelet.


Voici une définition vidéo d'un cervelet
Je ne suis pas médecin, neurologues ou quoi que ce sois.
Je suis atteint d'une ataxie cérébelleuse (appelé ataxie de Beauce) qui tente de comprendre la maladie donc il est atteint.

Une atrophie du cervelet est une des causes des ataxies diverses qui existe.
Le mot "ataxie" est une maladie quand il est attachée à un autre nom ie:cérébelleuse, Friedriech etc. mais quand le mot est utilisé seul, c'est un symptôme qui signifie
"Trouble de la coordination des mouvements dû à une lésion organique"
Une atrophie du cervelet est selon le dictionnaire en ligne " linternaute encyclopédie" une diminution de poids et de volume du cervelet à la suite d'une nutrition insuffisante des cellules ou d'une immobilisation ie : accident cérébral etc.
Selon le Larousse en ligne
" Une atrophie provient d'une déficience ou d'une destruction de vaisseaux sanguins, de nerfs ou de substances nutritives. Elle peut être pathologique (atrophie du foie consécutive à une cirrhose), mais aussi physiologique (atrophie du thymus à l'adolescence et de l'utérus après la ménopause). Le traitement d'une atrophie n'est possible que dans la mesure où il persiste un peu d'organe ou de tissu normal susceptible de se multiplier."
Quesque que cela veut dire pour nous?
La photo suivante montre, à gauche, un cervelet sain et à droite, un cervelet atrophié


La plupart des atrophies du cervelet sont d'origine héréditaire mais certaine personnes ataxiques qui ont eu une atrophie ou une lésion au cervelet causé par IE:une paralysie faciale, un accident, ACV, abus d'alcool, malformation du cervelet dès la naissance etc.. la plupart d'entre eux ont une atrophie du cervelet non héréditaire.
Dans la majorité des cas les personnes atteintes
de ce genre d 'atrophie du cervelet n'ont pas de dégénérescence du cerveau et l'atrophie ou la lésion au cervelet demeure stable
Même si la plupart des ataxies dites "inconnue" sont héréditaires, c'est très dur voire impossible dans certains cas de savoir exactement si la personne est atteinte d'une ataxie héréditaire ou non.

(Dans mon cas, je sais que mes arrières-arrière grand parents du côté maternel et paternel vivaient en Beauce, Québec mais c'est très difficile à déterminer s'il y eu mariage consanguin entre eux, ce qui cause la plupart des ataxies et c'est encore plus difficile si tu te trouves à être la seule personne ataxique dans la famille des cousins etc...)

Mais il y a des neurologues spécialisés dans les recherches de nouvelles formes d'ataxies qui ont été causé par les mariages consanguins de nos ancêtres.
Ce sont des neurologues généticiens ie: Dr.Bernard Brais,Dr.Nicolas Dupré etc...
Ils sont peu nombreux au Québec, mais grâce à eux, il y a de moins en moins de cas d'ataxie inconnue héréditaire.

Que ce soit une ataxie héréditaire ou non, cette condition n'est pas plaisante du tout, mais savoir si la personne atteinte d'une ataxie en a une qui est héréditaire ou non est une chose à savoir, juste pour le fait de connaître si on a des chances de transmettre cette foutue maladie à notre progéniture.

Si vous voulez en savoir plus sur les ataxies connues ou héréditaires, visiter "Ataxie Canada

Les prochains paragraphes ne sont pas tiré d'un article scientifique ou quoi que ce sois dans ce genre, mais plutôt à partir d'échanges parmi ataxiens(nes) sur des forums et échanges de courriels ou encore de mes expériences personnelles.

Émotions


En général, et après discussion du sujet parmi nous (franchement, je ne comprend pas comment les psychologues, neurologues etc... peuvent avoir la compréhension de nos émotions mais c'est un autre sujet de discussion). La conclusion de la majorité d'ataxiens(nes) est que nous avons des émotions fortes (dans mon cas, je suis très émotionnel, je pleure facilement et je prends quasiment tout très personnel) et dans d'autre cas, la personne atteinte peut garder ses émotions renfermé, ce qui signifie, fermer son univers à autrui etc...
D'autre personnes ont des émotions ressortissantes autre que les pleurs,
soi la colère etc....ce qui peut être de mauvaise augure pour un couple surtout si l'autre personne ne comprends pas la maladie
Incontinence urinaire

Plusieurs ataxiques ont ce symptôme, si vous allez vers ce signet , ça dis ceci:
Un problème de santé chronique qui atteint le contrôle des muscles de la vessie par l'intermédiaire des nerfs. Pour cette raison, même si l'on veut se retenir d'uriner, il est difficile ou impossible d'y arriver. La neuropathie liée au diabète, la maladie de Parkinson, la sclérose en plaques ou une lésion de la moelle épinière peuvent avoir cet effet. La prise de certains médicaments (par exemple, des antidépresseurs, des décongestionnants nasaux, des relaxants musculaires)et d'autre chose aussi.

Ce qui me fais croire que l'incontinence urinaire est un symptôme chez certain ataxiques ou que ça pourrais être causé par des effets secondaires (ceci est ce que je pense seulement).

Sommeil


En discutant avec d'autre ataxiens(nes), il y a une chose qui nous affecte tous, c'est le manque d'énergie.
Je pense que la différence majeure en ce qui concerne notre énergie, c'est que nous avons à peu près 50% de moins que les non-ataxiens(nes).
Dans mon cas, je pensais que j'en avait beaucoup, mais après avoir été m'entraîner le matin, je suis très fatigué durant l'après midi, au point que je dois faire une sieste après le lunch et me coucher à 20.00-21.00 le soir.
Je dors environ 7-8 heures et le matin, je suis éveillé à 4-5 heures prêt à affronter une autre journée.
J'ai fais un test, en m'abstenant de mon entraînement matinal pendant deux matins consécutifs car je voulais vérifier si j'aurais de l'énergie dans l'après midi.
Et bien non, je suis autant fatigué dans l'après midi, entraînement ou pas durant la matinée, ça fais que autant pratiquer mon hobby le matin aussi longtemps que je vais pouvoir le pratiquer.
Un bon nombre de personne atteinte ont besoin de 9-10 heures de sommeil par jour,d'autres souffrent d'insomnie pendant 2-3 jours mais doivent dormir 20 heures+ consécutives pour récupérer.
Un symptôme que tout les ataxiens(nes) ont, est qu'ils(elles) ont besoin d'environ 10-25% et des fois plus, de sommeil que les non-ataxiens





Mes symptômes à moi


La plupart des ataxiens ont des symptômes semblable peu importe l'évolution de l'ataxie que vous avez, mais je pense que certain, si ce n'est pas la plupart d'entre nous dépendant de la sorte d'ataxie atteinte, ont des symptômes qui diffèrent ou réagissent différemment à la maladie, certain que j'ai et d'autre pas et comme je ne suis pas un médecin ou un neurologue, je ne peux énumérer que ceux que je connais, soi les miens.
Dans mon cas l'évolution de mon ataxie est très lente, et depuis le diagnostique de ma maladie en 2001( lequel je ne suis pas 100% certain que c'est le diagnostique spécifique, disons que je suis certain à 90%), j'ai remarqué que mes émotions sont très prononcé la plupart du temps et que je suis devenu impatient (je ne l'étais pas avant la maladie) ainsi que le fait que je suis devenu ce que je n'aimais pas quand j'étais plus jeune, c'est à dire, un chialeux!
Voici plus spécifiquement les symptômes que je pense (je dis bien "pense" mais comme je ne les avais pas avant, ça dois être du à ma maladie ou tout du moins, un symptôme secondaire causé par la maladie, c'est ce que je crois) avoir:


Vous savez comme moi que un de nos plus important ennemis le plus , est le stress(dans mon cas ,c'en ai un très,très important)
Je pense que le stress est une importante cause d'accident physique pour nous, je sais que depuis que j'aiété diagnostiqué en 2001, je surveille mon stress et je tente à tout les jours de le diminuer de ma vie.(pour éviter les accidents),je fais cela en ayant une routine de tout les jours, je vais m'entrainer à la même heure tout les jours, manger à la même heure, quand je vais au resto, j'essaie d'avoir le même genre de service avec les mêmes serveuses.
C'est ma façon de gérer mon stress, car pour moi, choisir est une source de stress
Mes symptômes que j'ai peuvent ou ne peuvent pas ressembler aux votres mais si le fait des écrirent ici peuvent aider une personne ça vas me faire du bien:)
Il y a beaucoup de symptômes et plusieurs autres spécifique à différente sorte d'ataxies(comme dernièrement,j'ai lu à propos de personnes qui se grattais au sang ou d'autres qui disent avoir des terrible maux de tête)
Je gère pleinement tout mes symptômes( je ne pense qu'ils ne sont pas très grave jusqu'à maintenant car je peux les gérer mais c'est de plus en plus difficile) et le fait que certaine ataxie(donc la mienne) ont une évolution très lente, est une chose que j'apprécie.

  1. la marche : (je ne peux pas garder mon équilibre,les autre personnes qui ne connaissent pas ma condition pensent que je suis une personne en état d'ébriété quand je marche), mais chose étrange dans mon cas,je ne me sens pas fatigué après une longue marche(1-2 heures ) je peux encore faire de longues marches mais maintenant, je ne peux marcher( sans risque de me blessé) que sur des surfaces plats ie:rue,trottoirs etc.. ou avec un très léger obstacle comme entre le trottoir et la rue, disons que maintenant, la marche en hiver est un grand défi pour moi, avant c'étais seulement la glace qui était dangereux pour moi, car comme certain d'entre nous, je me traine les pieds mais maintenant, c'est la neige dure.
  2. Mon écriture : je ne peux pas écrire de façon lisible,ma dextérité est quasiment nulle....
  3. Ma manière de parler: mon élocution a diminué de beaucoup ,les personnes qui ne me connaissent pas ou qui ne m'ont jamais parlé .....trouvent que je suis très dur à comprendre.
    Aussi, j'ai de la difficulté à trouver mes mots et une fois que je les ai trouvé, j'ai de la peine à les prononcer correctement(surtout si c'est des mots long )
  4. Ma facilité de conversation etc..s'est grandement détérioré au cours des dernières années,c'est la raison que je suis souvent avec un casque d'écoute sur la tête(au gym,dans les magasins etc...)
    Quand je ne le porte pas,c'est parce que je me sens assez comfortable dans mon environnement
  5. Mon timing :j'ai de la difficulté avec.....quand on me parle ou pose des questions, j'emploie des mots facilement exprimables pour éviter d'avoir à formuler des réponses plus longues...et plus tard,je pense à une réponse plus exacte, mais il est généralement trop tard.
  6. Des pertes de mémoire ou plutot des oublies qui me fais perdre des amitiés, je ne perds pas la mémoire, c'est juste que maintenant, j'essaie d'éliminer le stress dans ma vie (ainsi éviter les accidents) en prenant tout ce qui me concerne à la légère et en faisant cela, j'oublie quelque fois des choses importantes dans ma vie. Une facon que j'ai trouvé pour corriger ce problème est que maintenant, j'écris tout mes rendez vous ou rencontres pour me le rappeler et jusqu'a maintenant, ca fonctionne très bien pour moi
  7. Mon équilibre en général : autant dire que je n'en ai plus, maintenant, je pense à mes gestes avant de les faire...ça évite beaucoup d'accidents.
  8. Quand je suis en pleine conversation ou que je réponds à quelqu'un et que je dois interrompe ma conversation pour n'importe quelle raison,j'ai beaucoup de difficulté à me souvenir(quand je me souviens)où j'étais rendu dans mes paroles
  9. Quand je suis contrain ou je suis pressé par le temps, je tend à oublier ma pensée du moment.
    Ce symptôme m'agace beaucoup surtout quand je vais dans des lieux publics car auparavant, j'avais aucune difficulté à finir des conversations ou de simple remarques etc. mais maintenant, c'est autre chose.
    En plus de ce symptôme, un autre que j'ai est "émotion" et j'ai du mal à gérer les deux en même temps. Je n'aime pas du tout ce symptôme.
  10. J'ai un peu de la difficulté à digérer normalement,c'est la raison que je prends plus de temps qu'auparavant au repas.
  11. Mon appétit sexuel est maintenant nul(Je ferais un bon moine maintenant *LOL*)
  12. J'ai un envie de 6-10 par jour d'aller uriner et environ 1-2 fois la nuit (avant, c'étais plus fréquent mais j'ai changé quelque habitude ie:ne pas boire après 18.00 heures,couché tôt etc. mais je n'ai pas d'écoulement d'urine, j'ai le temps de me rendre aux toilettes ou bien de me retenir.
  13. La sensibilité (Je suis rendu une personne très sensible,j'ai de la difficulté à controler mes émotions, je pleure facilement, seulement en regardant une histoire triste a la tv )
  14. J'ai de la douleur au jambe mais c'est gérable,je préfère endurer la douleur(qui n'est pas très importante) que de prendre des relaxants musculaires avec tous leurs effets secondaires et aussi, quand j'en prenais(car j'essaye tout :)) je me suis rendu compte que mes jambes semblaient endormi ce qui occasionnais beaucoup plus de chute qu'auparavant que maintenant.
  15. mon énergie.......... Ça peut être différent dans la plupart des cas d'ataxie, mais le mien se résume à ceci:
    Je me lève le matin et j'ai 100% d'énergie que mon corps peut me donner, je dois gérer ce 100%,
    car au contraire des non-ataxiques, cette énergie se renouvelle seulement(dans mon cas) chaque matin,
    après une bonne nuit de sommeil et de récupération.
    Je sais que si je vais faire du conditionnement physique 1-2 heures durant la matinée,
    quasi 80-90% de mon énergie est dépensé (il n'est même pas encore midi),
    je dois donc être certain que je n'ai rien d'autre à faire après.
    Le conditionnement physique est très important pour moi et je pense sincèrement que ça ralenti de beaucoup l'évolution de ma condition et ça enlève beaucoup le stress que j'ai accumulé
    (et nous savons tous que le stress n'est pas une bonne chose pour nous).
    Si je sais qu'un matin , je dois faire autre chose qui a besoin de mon énergie, je dois , soit canceller ma séance de conditionnement physique ou soit l'écourter, car je sais que quoique je fasse j'ai besoin d'énergie pour le faire.
    J'aime beaucoup la marche, c'est mon deuxième passe temps préféré , depuis que j'ai arrêté de travailler à cause de ma condition, mais ça deviens(je le sens) de plus en plus dure et je sais que dans un futur(peut être rapproché) ,je ne serais plus capable de faire de longue marche comme je fais présentement.
    Ça arrive fréquemment que après une séance d'entraînement, je fasse un somme au début de l'après midi pour reprendre un peu d'énergie(ça ne fonctionne jamais) mais la plupart du temps,je me retrouve à 16.00 heures très fatigué et les jambes mortes,je me couche sur le divan dans le salon au alentour de 18.00 heures et regarde différentes émissions à la tv ou bien,je vais "pitonner" sur l'ordinateur jusqu'à 20.00- 21.00 heures et je me couche pas longtemps après,pour ensuite me réveillé avec un autre 100% d'énergie à dépenser à partir de 05.00 heures (l'heure donc je me lève) la journée suivante.
  16. Je ne peus plus suivre une conversation avec plus de deux personnes à la fois si je fais une activité quelquonque car le niveau de risque d'accident augmente beaucoup.
    Le simple fait de me surprendre, un klaxon d'automobile ou simplement me parler si je m'en attends pas augmente aussi mon risque d'accident. La bonne chose est que, je suis conscient de ce nouveau symptome et je fais tout mon possible pour ne pas me mettre dans cette situation.
  17. Quand je mange je me mord la langue, ça arrive environ une ou deux fois par mois mais ça arrivé deux fois(en 6 mois) ou je me suis mordu si fort que ma langue était coupé au sang mais heureusement, ma langue guérit très vite et l'enflement d'une parti de la langue disparait après quelque semaines.J'ai ma théorie pourquoi et comment je pourrais éviter ces accidents ,je sais que c'est en partie causé par la rapidité avec lequel je mange et à cause de l'évolution de cette ataxie, je vais devoir changer ma façon de manger (manger lentement, mastiquer ma nourriture complètement aussi. )

    Comme vous voyez, à l'exception de ma démarche (et même encore,les personnes pensent que j'ai bu un verre de trop, même si je ne bois plus depuis 15 ans)..il est difficile de savoir que mon cervelet est atrophié,(le monde qui m'entendent parler pensent que je suis un anglophone et les anglophones pensent que je suis un francophone *MDR*.
    Une des choses qui est un peu différente des autre personnes atteintes comme moi, d'une ataxie inconnue, est que mon niveau d'énergie est très bon le matin ,parce que l'après midi, je suis très fatigué et mon manque d'énergie est évident.Je sais que ça pourrait changer si ma condition s'aggrave, mais pendant ces quatorzes dernières années, l'évolution de mon ataxie a été très lente.
    C'est certain que je ne peux plus marcher en montagne ou dans les forêt par moi-même mais je m'adapte à ces nouvelles conditions que la vie m'apporte.
    Mes symptômes sont quasi-identique à ceux énuméré
    dans la définition d'un Syndrome cérébelleux (atteinte du cervelet) :
    * un équilibre incertain
    * une démarche titubante
    * une élocution difficile avec voix explosive et ralentie
    * des mains malhabiles
    * une incoordination des mouvements.


    Les exercises que je fais

    Une page avec quelque trucs pour nous(les ataxiens)



    Quelque signets et BLOG à propos d'ataxie
    Si vous avez d'autre signets, veuillé me les envoyer à csailor41@gmail.com


    Association canadienne des Ataxies familiales(ACAF)(Quebec)
    Dystrophie musculaire Canada(muscle.ca)
    Office des personnes handicapées du Quebec
    Gouvernement du Canada(section Quebec) pour les personnes handicapés
    Handicap plus(Canada)
    Adaptel(cannes,quadriporteurs etc..)(Quebec)
    AFAF(Association Francaise ataxie de friedreich)(France)
    l'accompagnateur(site canadien d'aide aux enfants handicapé)
    centre d'autonomie(achat de tout genre d'appareils pour personnes à mobilité réduite)(Quebec)
    Association suisse(CH) de l'Ataxie de Friedreich(Suisse)
    forum Vulgaris (Forum sur la neurologie)(France)
    Projet international contre l'ataxie de friedreich(France)
    Les cellules souches
    Kéroul (Québec)
    Le Phénix (Ontario)
    Hindsight years video (USA,Canada you tube)
    Incontinance urinaire (passeport sante, Canada)
    Sante log(proteine VGEF (France)
    docteur clic.com (cervelet) (France)
    nourriture du cerveau
    vidéo sur youtube du cervelet
    le rôle de la « pile » défectueuse des cellules dans la maladie neurodégénérative(vidéo)
    40 ans de l'ACAF video (Canada)
    handisport.org (France)
    Club paralympique (Canada)
    Ataxie de Friedreich, l'histoire de Marilys (vidéo,Canada)
    Handiparentalité (France)
    yanous.com (France)
    j'accede.com(site d'accessibilité)
    reportage vidéo sur l'accessilibilité (Montreal,Canada)
    Connaitre les syndromes cérébelleux( France)
    Demande de vignette de stationnement pour personnes handicapées (Quebec)
    Aide financière pour les services d’aide domestique(Quebec)
    Des cellules d'espoir pour Clémence (Bangkok,Thailande,2017)
    HandiLife : Blog sur la Vie des personnes à mobilité réduite(Canada)
    Tous ergo,le BLOG (France)
    Roulettes et sac a dos (France)
    Les principaux symptômes de l'atrophie du cerveau , et les causes de
    yoga sur chaise,mobilité réduite (France)
    logement adapté (Quebec)


    csailor41@gmail.com