Manon, c'est le prénom de ma fille ainée âgée de 7 ans et demie,atteinte d'une IMC; le jour de l' annonce du handicap fut pour moi la pire journée de mon existence. Simplement le fait d'entendre ce mot me donne encore des frissons pour moi. Manon est différente c'est tout. A la maison, nous utilisons peu le mot handicapée, c'est un mot pas encore assez intégré ds notre société, il ne fera jamais partie de mon vocabulaire ou très peu. C'est en 2001, 1 an après sa naissance que nous apprenions son papa et moi la terrible nouvelle sans se douter du pire à venir. Les parcours incessants pour l'intégration de notre fille, les démarches à accomplir, les formulaires à remplir, le fait de devoir demander encore et encore des autorisations que ce soit école, loisirs, médical. Rien n'est jamais proposer à ma fille, elle doit se contenter de ce que la société lui offre et s"en accomoder. Je me souviens le tout premier jour où je l'ai vue dans sa couveuse branchée de partout, luttant pour la vie avec ses 36cm et ses 730grammes, branchée de tous les endroits du corps. J'ai eu une peur indescriptible, je tremblais. J'étais encore très faible. Un médecin ma dit que je pouvais la toucher à travers un tout petit espace vitrée soigeusement étudier. Là encore, j'ai eu peur et Christophe, mon mari, m'a dit: Vas-y, ça risque rien. Je me suis rapprochée de cette couveuse et j'ai passée ma main dans ce petit espace et j'ai effleurée la main de ma fille avt de la tenir complètenent. Je l'ai regardée, je la trouvais vraiment magifique. Elle était si petite, si fragile et prtout déjà si combattive. A cet instant, je lui ai parlé et je me souviens lui avoir dit "Mon ange, mon ange, c'est maman. Ça va aller je te le promet mon ange". La premiere fois où j'ai pu la tenir vraiment contre moi je lui ai promit que je serai toujours là pour elle quoiqu'il arrive. Elle a aujourdhui fait un long parcours déjà derrière elle. J'admire son courage, sa joie de vivrem sa combattivité pour aller toujours plus loin, parfois au-delà de ses forces. Je n'ose lui dire tout le chemin qu'il reste à faire. Manon marche avec un déambulateur à l'école et au centre de loisirs. Seulement à la maison et partout ailleurs elle marche comme elle le peut sur quelques mètres où elle chute très fréquement mais toujours elle se rélève et tout de suite elle dit CA VA T'INQUIETE PAS et elle repart. Elle fait du vélo et pour les longs parcours elle se déplace encore en poussette et ce sera comme ca tant qu'elle le souhaitera. C'est à elle de décider de son bien être. Manon est une petite fille très vive et très coquine. Depuis deux ans, elle a une petite soeur prénomée Mylène, ma petite boulette d'amour ,qu'elle me pardonne un jour si elle croit qu'elle passe à la seconde place dans mon coeur, qu'elle sache que je l'aime autant que sa grande soeur mais Manon a souvent besoin de moi. Depuis l'annonce de ce handicap, pas une nuit j'ai pu me reposer sans penser à l'avenir. Je ferais tout l'acceptable et l'innaceptable pour qu'elle réussisse au mieux sa vie d'enfant, d'adolescente et de femme. Je ne dis pas que je suis parfaite mais tout ce que je fais et je ferai, ce sera avec toute la force de mon amour pour elle. Mon petit ange, on va ensemble avancer vers un monde que je te souhaite plus doux et comme tu dis souvent une gentille petite fée finira bien par trouver notre adresse et elle t'aportera tout ce qu'une petite fille comme toi est en droit d'espérer. VAL ta maman qui t'aime. |
