La manipulation du nouveau-né

Prévention des ampoules
Soins des ampoules et prévention des infections

Nutrition
Manipulations et soins

Prévention des ampoules

Prendre doucement!
Éviter de lever un bébé par le dessous des bras.
Placer une main sous la tête et le cou et l'autre sous les fesses pour lever et déplacer le bébé. Une oreillée, une peau de mouton ou un petit matelas peuvent être utilisés pour éviter les frottements lors qu'on tient ou soulève le bébé.

Ne pas frotter la peau!
La peau doit être "tapotée", parce que si elle est frottée des ampoules peuvent se former. Avant un vaccin ou une prise de sang, la région de la peau visée peut être nettoyée délicatement en pressant doucement la compresse d'alcool sur la peau.

Vêtir de vêtements amples mais de grandeur appropirée!
Le frottement des vêtements peut provoquer des ampoules. Éviter les vêtements avec des élastiques serrés, des "snaps" et des "zips". Porter une attention aux boutons qui sont rudes et qui pourraient blesser le bébé. Les couches de coton peuvent être utilisées, mais elles doivent être changées souvent pour éviter l'irritation due à l'humidité. Les couches commerciales retiennent l'humidité plus loin de la peau.

Éviter la chaleur excessive!
Les grandes chaleurs tendent à augmenter la fragilité de la peau. Maintenir une température modérée (même en automobile) et ne pas trop se vêtir.

Ne pas utiliser d'adhésif sur la peau!
Aucun adhésif ne doit être appliqué sur la peau, parce que ceux-ci peuvent causé des ampoules ou même le déchirement de la peau.

Lubrifier la peau!
Les onguents Aquaphor (Eucerin) ou Vaseline vont aider à diminuer la friction.

Protéger les proéminences osseuses!
Des éponges de gaze maintenue par un bandage (rouleau de gaze) peut être utilisées pour rembourrer les coudes, les talons et les genoux si les bébés ont des ampoules en frappant sur les côtés de la couchette. Des bas et des mitaines peut être mis sur des mains et des pieds lubrifiés pour prévenir les ampoules.

Soins des ampoules et prévention
des infections

Se laver les mains avant de faire les soins de la peau!
C'
est la chose la plus importante pour prévenir les infections.

Ne pas enlever les vêtements ou les pansements qui sont collés à la peau!
Tremper les matériaux qui sont collés jusqu'à ce qu'ils puissent être enlevés facilement. Cela peut être fait dans le bain ou appliquer des compresses imbibées d'eau ou tremper directement le pansement.

Nettoyer la peau tous les jours!
Nettoyer la peau avec un savon très doux (Dove
ou un savon doux antibactérien).

Drainer les ampoules!
Les ampoules ont tendances à s'agrandir si elles sont laissées intactes.
C'est pour cette raison, que la plupart des ampoules devraient être drainées lors qu'elles sont de la grosseur d'un dix sous ou si elles paraissent tendues. Utiliser des aiguilles ou ciseaux stériles pour trouer le côté de l'ampoule. Un trop petit trou se refermera et l'ampoule re-emplira, il faut donc bien ouvrir l'ampoule. Le dessus de l'ampoules devrait être laisser intact pour faciliter la guérison et le confort. Un onguent antibiotique doux peut être appliqué pour aider à prévenir l'infection.

Appliquer une antibiotique topique aux lésions!
Un antibiotique doux (en vente libre)
comme Polysporin ou Bacitracin sont efficace pour prévenir les infections. Il est important de changer d'antibiotiques tous les mois pour éviter la résistance bactérienne. Les antibiotiques, plus fort, sous prescriptions ne devraient être utilisés que lors qu'une infection est présente. Les signes d'infections comprennent la rougeur, l'enflure, la douleur et la chaleur. Une utilisation prolongée du "Bactroban" est associée au développement de la résistance aux infections aux bactéries "Staph".

Appliquer un pansement non-adhérent!
Après l'application de l'antibiotique topique, un pansement non-collant comme le Mepitel, une gaze vaselinée, le Telfa ou un autre pansement non-adhérent devrait être appliqué aux régions dénudée ou non protégée. Après on enveloppe avec un pansement moulant (rouleau de gaze) et on sécurise avec un filet. Celui-ci va prévenir les accident d'adhésifs qui pourrait se fixer à la peau.

Changer les pansements tous les jours!
Le changement de pansement est recommandé tous les jours. Cela peut être coordonné avec le bain ou le nettoyage de la peau. Certains pansements, comme le Mepitel (Molnlycke Health Care) peut être laissé en place pendant plusieurs jours, mais le pansements (compresses de gaze ou autre) qui le recouvre doit être changé à tous les jours à cause des écoulement de la plaie.

Nutrition

Allaitement!
L'allaitement n'est pas facile pour certains enfants atteints d'EB. Les bébés qui ont des ampoules et des lésions dans la bouche peuvent avoir beaucoup de difficultés à se nourrir au sein et même à la bouteille. Certaines mères décide d'extraire leur lait. La compagnie Medela ont plusieurs outils utiles pour ces mères, tel le "Haberman feeder", qui est aussi utilisé pour les bébés prématuré et est très bien pour les bébés qui ont les muqueuses de la bouche fragiles.

Tous les jours, on peut nettoyer la bouche du bébé avec un petit linge doux ou une petite éponge (spongy toothette). Une tétine sèche risque de coller aux lèvres et aux plaies dans la bouche et causer encore plus de dommage. On peut prévenir cela en mouillant la tétine avec de l'eau ou en mouillant la bouche du bébé avec un peu de lait avant le boire.

Faire la courbe de croissance de l'enfant!
La courbe de croissance est importante pour évaluer adéquatement la diète de l'enfant. Un(e) nutritionniste devrait être consultée si il y a des questions ou des inquiétudes à propos du poids de l'enfant. Beaucoup d'enfants atteints d'EB ont besoins d'un lait et de nourriture enrichis pour augmenter leur apport calorifique et leurs besoins de protéines.

Manipulations et soins

Les infirmières et les parents doivent éviter les manipulations inutiles pour minimiser le nombre d'ampoules. Apprendre la bonne façon de tenir l'enfant va mettre en confiance les personnes qui doivent donner les soins au bébé pour que ce dernier puisse recevoir tout le support émotionnel dont a de besoin. Le lit du bébé, la couchette, est un endroit où le bébé doit se sentir en sécurité, donc les activités non plaisantes pour l'enfant, tel les changements de pansements et de couches devraient être fait à un autre endroit comme la table à langer.