De plus, les réactions réelles ou imaginées lors des sorties en public peut blesser et faire tendre à la gêne, à l'isolation et même à la dépression.
Les formes les plus graves de la maladie peuvent être dans tous les niveau de la peau, dans ces cas les damages sont plus sérieux. Les ampoules s'agrandissent jusqu'à ce qu'elles crèvent et brisent la peau. Elles guérissent en laissant des cicatrices ressemblant à des brûlures et avec le temps l'apparence de la peau change.
La cicatrisation peut déformer plusieurs partis du corps. Elle peut mener à la fusion des doigts et des orteils. Des chirurgies plastiques peuvent être pratiquées mais elles sont très difficiles et douloureuses.
Les formes les plus graves de la maladie peuvent être mortelles. Les nouveaux-nés naissent souvent avec des parties de leur corps sans peau et ses ampoules ne guérissent pas.
La maladie peut affecter tout le corps y compris la bouche, la gorge et tout le système digestif.
Lors que la bouche est affectée, la douleur et l'inconfort sont très considérables lors que la personne mange même pour ceux qui sont atteints des formes les plus douces. On peut comparer cette douleur à celle causée par des ulcères dans la bouche. Dans les formes les plus sévères, les cicatrices laissées après la guérisons d'ampoules peuvent occasionner, au patient un difficulté à ouvrir la bouche, ce qui rend la nutrition et le langage plus difficiles.
Le gosier peut être atteint de la même façon, empêchant le patient de se nourrir correctement pendant plusieurs jours, le temps que les ampoules guérissent. Beaucoup d'enfants doivent consommer seulement de la nourriture liquide. Lors que la gorge se rétrécit trop et que la nourriture ne peut plus passer, une opération est nécessaire pour la réouvrir. Cette opération peut avoir à être répétée régulièrement. La sous-nutrition qu'apporte ce problème est l'aspect le plus affligeant de cette maladie car ils aggravent la condition du patient.
L'œil peut être affecté, avec la formation de cicatrices sur la cornée entraînant parfois la cécité. Dans les formes jonctionnelles, les dents aussi sont problématique, émail fragile et parfois même absente, malformation ou même absence de certaines dent. Les soins des dents sont très important malgré que très difficile.
La santé mentale des patients atteints d'EB est tout à fait normale. Ils sont très conscients des limitations physiques causées par la maladie et que leurs espoirs et ambitions ne peuvent être remplies.
Le degré de douleur varie beaucoup selon la sévérité de la maladie et selon chaque patient. Nous connaissons tous la douleur d'une ampoules. Mais pouvons nous nous imaginer d'en avoir tous les jours de notre vie sur tout notre corps causées par le simple frottement des vêtements? Il est évident que cela place des restrictions majeures dans les activités et la vie de tous les jours.
