Soins et Traitements
Aucun traitement n'est encore disponible. La recherche se fait du côté thérapie génique. Un jour peut-être trouveront-ils la solution!
Mais
les soins dont ces personnes ont besoins sont très importants... tant en
quantité qu'en qualité. Chaque patient étant unique tous les soins
(crèmes et onguents, types de pansements...) sont faits par essaie et
erreurs. On doit adapter le tout à chaque personne et même avec le temps
on doit se réadapter pour la même personne.
Bain
Soins de
la peau
Pansements
et vêtements
Yeux
Pieds
Lit
Le bain n'est pas nécessaire à tous les jours. Il peut aider à décoller certains pansements et à amollir les croûtes d'autres plaies. L'eau ne doit pas être chaude autour de 30ºC.
De l'huile de bain peut être ajoutée pour empêcher la déshydratation de la peau. Un autre émollient peut aussi être ajouter à l'eau du bain, la tisane à la camomille (6 poches dans 3 litres d'eau, laisser infuser, et refroidir 10 minutes avant d'ajouter à l'eau).
Il n'est pas recommandé d'utiliser du savon, mais un gel nettoyant hydratant antibactérien. Nettoyer la peau en tapotant avec un petit linge doux. Après le bain, on sèche la peau aussi avec un linge doux propre, un séchoir à basse température peau aussi être utilisé.
Une
poignée peut être placée dans le bain pour aider la personne à se
lever. Si cela n'est pas suffisant on peut avec à utiliser le lève
personne mécanique. Si on prend la douche, il faut utiliser le jet doux.
On peut aussi avoir une chaise de bain proche au cas où la personne
aurait besoin de s'asseoir.
Les
Soins de la Peau
Appliquer de la crème ou de l'onguent pour hydrater la peau et en maintenir une bonne condition pour minimaliser les démangeaisons. Les crèmes les plus souvent utilisées sont celles à base de vaseline, de zinc et de calendula. Dans certains cas des onguents avec corticostéroïdes peuvent être prescrites.
Les ampoules
Les ampoules sont habituellement crevées tous les jours, pour les empêcher de s'agrandir et diminuer la douleur. On crève les ampoules avec des aiguilles ou des ciseaux stériles. Il est préférable de laisser la peau de l'ampoule sur place si elle est propre, sinon on l'enlève. Il est recommandé de faire tester (culture) le liquide d'une ampoule de temps en temps pour vérifier la présence de micro-organismes.
Après avoir crevé l'ampoule, on applique de la vaseline ou un autre onguent recouvert par un pansement (tel Adaptic®, Mepitel®...) qu'on maintient par un bandage pour protéger la plaies et favoriser la guérison.
Les Soins des Plaies
On recherche une guérison rapide, ce qui n'est pas chose facile. Pour certaines plaies on utilise une crème ou onguent pour hydrater la plaie et dans d'autres cas un onguent déshydrant peut être requis. Le choix d'un onguent est souvent fait par le dermatologue du patient. Une crème à l'oxyde de zinc et la vaseline on fait leurs preuves.
On nettoies souvent les plaies avec une gaze trempée dans de l'eau physiologique saline (0,09%).
Les plaies sont recouvertes pour les protéger contre les infections, les coups et les frottements. Elles sont aussi recouvertes pour garder la crème ou l'onguent sur la plaie.
Les Soins des Plaies Infectées
Ce traitement nécessite un onguent ou une crème antibiotique (tel Bactroban®, Fucidin®, Polysporin®...) qu'on applique avant de faire le pansement.
Une
culture des plaies qui coulent devrait être faite régulièrement pour
vérifier la présence de micro-organismes.
Pansements
et Vêtements
Pansements
Les pansements sont appliqués pour plusieurs raisons:
protection de la peau;
couvrir les plaies;
prévention des fusions.
Si un ruban adhésif est utilisé, il faut s'assurer qu'il ne viendra pas en contact avec la peau. Un bandage tubulaire (filet ou unis) est utilisé pour recourir le bandage, pour empêcher ce dernier de se défaire.
Vêtements
Les vêtements peuvent protéger la peau contre certains coups et frottements, contre les rayons du soleil et contre les microbes. Le coton est le tissus préféré car il respire plus et prévient la transpiration et ainsi minimise l'irritation de la peau. Les vêtements ne devraient pas être trop ajustés, ils devraient être facile à mettre et à enlever.
Il est souvent plus confortable de porter des salopettes que des pantalons pour éliminer les frottements aux hanches. Une grande ouverture est préférable avec les t-shirts et les chandails pour prévenir les damages aux oreilles.
Une attention particulière devrait être portée aux boutons à pressions (snaps), aux fermetures éclaires (zips), aux boutons, aux étiquettes, aux coutures et aux bordures rugueuses. Ceux-ci peuvent facilement provoquer des ampoules. On doit donc porter une attention soit à leur présence soit à leur emplacement. Tel éviter d'acheter un pantalon avec un "zip" ou un "snap" au niveau du genou, ou un chandail avec une couture dans le dos ou au niveau du coude.
Un
chapeau est utile pour protéger la figure du soleil. Mais il faut
s'assurer qu'il n'est pas trop serré ou trop rugueux.
Les
Yeux
L'exposition des yeux aux vents, aux courants d'air, à la chaleur et à la lumière du soleil peut provoquer de petites lésions dur la cornée et la paupière.
Lunettes de soleil, chapeau (ou calotte) peuvent aider à prévenir ces problèmes, mais peuvent en même temps causer des ampoules. Donc, il faut bien choisir pour éviter les frottements ou trouver une autre solution.
Si les yeux sont blessés, il est bon d'appliquer des compresses trempées dans du "jus de pommes de terre":
Peler quelques pommes
de terre et les couper en petits morceaux.
Faire bouillir de
l'eau et la laisser refroidir quelques minutes.
Y ajouter les pommes
de terre.
Laisser macérer pendant 2 heures.
Mettre les compresses dans cette eau et les laisser là pendant 90 minutes.
Mettre les compresses sur les yeux.
Les
Pieds
Voici quelques idées pour prévenir les pieds douloureux et les ampoules:
Les chaussures doivent être bien ajustés et et fait d'un matériel qui "respire" pour une bonne aération (le cuir est habituellement bien). Il n'est pas facile de trouver les bonnes chaussures, il faut bien prendre le temps d'en essayer plusieurs de différentes grandeurs. Certaines personnes préfèrent faire un bandage avant de mettre leur chaussure. Les aspects les plus importants dans le choix de chaussures sont:
le talon doit être bien ajusté;
choisir des chaussures sans talons surélevés;
éviter les souliers avec un bout pointu;
les chaussures doivent être ample.
Le
Lit et la chambre
Le matelas devrait avoir un support adéquat pour le corps. La fermeté dépend de la préférence du patient. Pour les patients alités / immobile, il serait préférable de ne porter aucun vêtement. Dans ce cas, le lit doigt être changé 1 ou 2 fois par jour.
La température
ne devrait pas être trop élevée pour le patient, pour éviter la
transpiration. Cela prédispose la peau à être plus vulnérable aux ampoules
et aux démangeaisons. L'air ne devrait pas être trop humide ni trop sec,
encore une fois selon les préférences du patient.
