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J’ai 57 ans et je suis atteinte de la polypose adénomateuse familiale. Cette maladie a frappé mon trop jeune père. La mort me l’a ravi à 41 ans. Moi, je n’étais alors qu’une toute petite fille de 6 ans déjà éveillée aux terribles ravages de la polypose familiale, mais inconsciente du mal latent qui sommeillait dans son corps. J’en ai reçu le diagnostic le 31 mars 1998 alors que j’avais 52 ans. Elle avait progressé lentement depuis l’adolescence. Inutile de vous dire que j’ai eu tout un choc et que j’ai eu très peur. |
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Cette maladie génétique peu fréquente se caractérise par la prolifération de polypes au niveau du colon et du rectum. Les porteurs de ce gène anormal développent avec certitude un cancer si aucune intervention chirurgicale n’est effectuée à temps pour en contrer l’évolution implacable. Aucun choix ne m’a été offert. Je devais subir plusieurs interventions chirurgicales visant à me faire l’ablation du colon et du rectum où proliféraient des centaines de polypes et à me rendre des fonctions intestinales quasi normales en créant un réservoir iléo-anal. La première intervention a consisté à m’enlever le colon et à faire une iléostomie terminale et ce, pour une période de 3 mois environ. Au cours d’une seconde opération, mon chirurgien a effectué la résection du rectum et de la muqueuse du rectum pour construire un réservoir iléo-anal. Il a créé une stomie de dérivation afin de permettre la guérison de mes plaies internes. J’aimerais vous dire que j’ai connu les douleurs non pas tellement physiques, mais psychologiques de porter un appareil servant à l’évacuation des déchets organiques. C’est incroyablement difficile à accepter. Le 15 janvier 1999, trois mois et demi plus tard, mon chirurgien a fermé ma stomie. Depuis ce temps, mon réservoir iléo-anal est fonctionnel. Je dois naturellement surveiller un peu plus mon alimentation. Au début, j'ai pris régulièrement trois doses de metamucil par jour et très rarement un comprimé d’imodium. Depuis le début de 2008, j'ai cessé de prendre toute médication. J’ai dû faire appel à tout mon courage, mes forces, ma foi et surtout à l’amour, la compréhension et l’affection des miens pour vaincre mes craintes. En février 2002, lors d’un examen de routine, mon médecin a découvert un adénome au niveau de l’ampoule de Vater. Une autre intervention chirurgicale a été pratiquée afin d’enlever cet adénome. Ceci démontre l’importance d’un suivi médical régulier, car la maladie est toujours présente en nous et elle peut évoluer. Tout au long de ces années, j’ai ressenti le besoin de connaître les conséquences de ce qui m’arrivait et d’être conseillée et rassurée. Je n’ai aucune connaissance médicale, seule mon expérience de vie avec la polypose familiale m’a incitée à créer ce site pour faciliter les recherches de documentation qui se veut très rare et surtout éparse. J’espère aider et donner de l’espoir autant aux personnes atteintes de cette maladie qu’à leurs parents et amis en les éclairant sur ce qui entoure la compréhension et le traitement de cette maladie. Mon époux, Claude, a toujours été très présent. Il a su m’écouter et m’encourager dans les moments difficiles comme ceux qui ont suivi l’annonce que j’étais atteinte de la polypose familiale. Il m’a aussi apporté une contribution importante dans la conception de ce site. Je remercie mon chirurgien, le Docteur Claude Thibault, tout le personnel tant médical que paramédical du Pavillon Saint-François d’Assise de Québec qui m’ont prodigué des soins avec un professionnalisme hors du commun, lors de mes quatre hospitalisations, ainsi que tous les autres intervenants de la santé que j’ai consultés au cours de ces cinq dernières années. Je souligne le support et la compréhension du personnel de l’Association des stomisés de Québec. Je ne dois pas oublier tous mes parents et amis qui m’ont aidée de leurs précieux conseils et de leur encouragement. Les personnes atteintes de cette maladie ne doivent pas l’ignorer et perdre espoir. Elles doivent y faire face avant qu’il ne soit trop tard en consultant un médecin, en se documentant, en s’informant sans avoir peur de poser toutes les questions nécessaires pour prendre une décision éclairée. Je serais comblée si mon site pouvait inciter quelqu’un à agir en ce sens. J’allumerais ainsi l’étincelle de l’espoir dans la vie de cette personne qui, tout comme moi, pourrait continuer à vivre normalement.
Le 31 mai 2006. Aujourd'hui, c'est mon anniversaire de naissance! J'ai 60 ans. À preuve qu'il est possible d'avoir une espérance de vie normale malgré que l'on soit atteint de la polypose adénomateuse familiale. Nous devons avoir de l'espoir. Il y a maintenant 3 ans que le site a été créé. Après cette période, il était nécessaire d'en faire une refonte majeure afin de fournir de l'information additionnelle sous un aspect plus structuré. Je suis fière de vous le présenter et surtout de constater que près de 10 000 personnes soient venues le consulter pour y trouver une concentration des sources de références sur la polypose. Pour ma part, je n'ai eu à subir aucune nouvelle intervention chirurgicale. Des consultations, de plus en plus espacées dans le temps, ont confirmé la stabilisation de mon état de santé. J'ai continué à vivre avec les inconvénients de cette maladie mais, malgré tout, je trouve que la vie est belle et qu'elle vaut vraiment la peine d'être vécue. J'ai quitté le monde du travail en mars 2004, ce qui me donne plus de loisirs et me permet de mieux goûter à la vie. La maladie ne m'a pas empêchée de voyager de par le monde, loin de là. Ainsi, j'ai fait une croisière en Polynésie française et aux Iles Marquises et une autre dans les Antilles près des côtes de l'Amérique centrale. J'ai aussi effectué de merveilleux voyages en Grèce et dans les Iles grecques, en Floride, en Chine, en Amérique du sud et à l'Île de Pâques tout en ayant des projets de voyages pour les années à venir. Je me plais à le répéter, il y a toujours une étincelle d'espoir.
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