Le diagnostic

Il est important de diagnostiquer le syndrome le plus rapidement possible afin de bien planifier l'environnement éducatif de l'enfant tant à la maison qu'à l'école. Une fois le diagnostic posé, les parents doivent en informer l'entourage et les différents intervenants scolaires de manière à favoriser l'acceptation de la condition et la coopération de ces intervenants.

Exemples d'observations menant à la consultation:

  • Il a des tics moteurs,des bruits de gorge énervants.
  • Depuis son dernier rhume, il est resté avec son reniflement.
  • Il a des rituels, des manies gênantes.
  • Il répète toujours les mêmes phrases.
  • Quand il part sur une rengaine...pas moyen de le faire changer d'idée.
  • Il est impulsif, incapable de se contrôler.
  • Il n'apprend pas de ses expériences, c'est toujours à recommencer.
  • Il est opposant, agressif, colérique, soupe au lait, souvent sans raison.
  • Il n'est pas attentif en classe, il a des problèmes d'apprentissage.
  • Il est immature, son frère (ou sa soeur) plus jeune est plus mature.

 

Validation du diagnostic

Le diagnostic peut être fait par n'importe quel médecin en autant que ce dernier soit familier avec ce problème. Les centres hospitaliers ont généralement des spécialistes possédant la compétence pour émettre un tel diagnostic.
Le syndrome de la Tourette est diagnostiqué quand on démontre certains tics moteurs et au moins un tic vocal. Le tableau suivant présente les caractéristiques qui définissent du point de vue médical ce syndrome.

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  • Tics moteurs multiples impliquant au moins trois groupes musculaires distincts.

  • Présence d'au moins un tic vocal à un certain moment, mais pas nécessairement concurremment aux tics moteurs.

  • Les tics sont présents plusieurs fois par jour presque tous les jours et/ou par intermittence pour une période de plus d'une année.

  • Les tics varient en nature, localisation, nombre, complexité et intensité au cours d'une période donnée.

  • Apparition avant l'âge de 21 ans.

Le diagnostic définitif peut parfois prendre une période de temps allant de quelques mois à quelques années puisqu'il est établi à partir de l'histoire clinique, principalement sur l'observation des comportements et des réactions du patient. Les tics moteurs et vocaux n'apparaissent pas obligatoirement en même temps, on doit attendre que l'ensemble des conditions soit remplies pour valider le diagnostic.

Malheureusement tout n'est pas blanc ou noir et la littérature rapporte des cas atypiques où il y avait absence de tics apparents mais où l'on pouvait néanmoins diagnostiquer un syndrome de la Tourette grâce aux symptômes associés.

 

Réactions au diagnostic

-Le médecin écoute vos complaintes
-il vous pose des questions auxquelles vous répondez honnêtement, l'enfant reste bien calme à côté de vous, il ne fait aucun tic, c'est un ange
-puis vlan! un diagnostic qui porte un nom étrange: "Un latourelle"!

  • Un syndrome??? un Gilles de la Tourette!
  • un désordre neurologique...
  • des neurotransmetteurs déréglés...
  • ce n'est pas de sa faute...
  • puis vient la description habituelle du cas classique Gilles de la Tourette
  • c'est trop vite, vous voulez en savoir plus, tout tourne dans votre tête
  • le ciel vient de s'écrouler.

Les parents peuvent ressentir plusieurs sentiments lors de l'annonce du diagnostic.

  • Soulagement (enfin je sais de quoi mon enfant souffre)
  • Colère-ressentiment (Pourquoi mon enfant? - Qu'est-ce que j'ai fait?)
  • Incrédulité-doute (il contrôle quand il veut; il manipule; il provoque)
  • Peur-crainte-inquiétude
  • Déni
    -le médecin ne l'a vu que quelques minutes...
    -des mauvaises habitudes...
    -de la nervosité...

    Ce qui demeure le plus commun sont les sentiments de désarroi et d'impuissance devant une maladie chronique de laquelle on ne connaissait généralement pas même l'existence.