Syndrome Gilles de la Tourette

 Annick

On croit ces élèves chahuteurs, grossiers, impertinents ... ils sont en fait atteints du Syndrome de Gilles de la Tourette, une maladie génétique rare. Elle apparaît entre 7 et 18 ans. Les enseignants en sont souvent les premiers témoins et de précieux auxiliaires.

Quatre éléments pour un diagnostic

Tics et tocs

Diagnostic : le parcours du combattant

Témoignage de Mme Roussey A. :

      Qu’est-ce qui vous a incitée à devenir relais de l’AFSGT ?

Nous avons deux filles Myriam, 17 ans 1/2 (née en 1983) et Cécile, 13 ans ½ (née en 1986), toutes deux atteintes du SGT.

L’aînée a été diagnostiquée seulement en 1998, à 15 ans.

Ses troubles ont démarré vers l’âge de 3 ans, mais à l’époque la maladie était encore très méconnue. Elle avait aussi un retard psychomoteur dû à un manque d’oxygène pendant la grossesse ; c’est pourquoi elle n’a marché qu’à 28 mois et commencé à parler très tardivement.

Puis nous avons eu droit à des automutilations, une prédisposition à  faire toutes les bêtises : arrachage de cheveux par mèches, coups de tête contre les murs, les radiateurs, le carrelage…des gestes d’une extrême violence, des gros mots, des répétitions de mots, des crachats. Puis, vers 5-6 ans, elle s’est mise à avoir des tics moteurs désordonnés de la tête et des épaules. Après une brève scolarité, nous avons dû la mettre en hôpital de jour à l’âge de 4 ans.

A 8 ans, un placement en maison d’accueil spécialisé s’est avéré nécessaire. Les places sont rares et, de Dijon, où nous habitons, elle a pu être placée en Ardèche. Elle a été reconnue handicapée à 80% pour « troubles du comportement et de la personnalité ».

A 17 ans ½, elle ne sait encore ni lire, ni écrire, ni parler correctement, ayant du mal à se concentrer.

Pour la cadette, Cécile , tout a commencé vers 8 ans par des soubresauts sur sa chaise; elle faisait le ressort, sans pouvoir s’arrêter. Nous avons consulté une neurologue. L’électroencéphalogramme étant tout à fait normal, elle a eu plusieurs médicaments neuroleptiques avec des effets secondaires comme une grande fatigue, ce qui la gênait beaucoup dans ses études car c’est une bonne élève consciencieuse.

Vint ensuite une phase surprenante où elle s’accroupissait et s’élançait en l’air en poussant un cri. Rien ne pouvait l’en empêcher. Le médecin généraliste qui l’avait jusque là bien traitée ne voyait plus trop vers quel spécialiste nous orienter.

      Puis elle a changé de tics et s’est mise à aboyer toutes les secondes. En la voyant, la neurologue à nouveau consultée, a aussitôt diagnostiqué le Syndrome de Gilles de la Tourette, dont la définition est « tics moteurs et vocaux qui peuvent changer et durent plus d’un an. C’est une maladie génétique, d’origine inconnue, qui dure toute la vie et est incurable. »A cette annonce, j’ai pris un coup de bambou sur la tête. Mais au moins, la maladie de Cécile avait un nom.

C’était en mai 1997.

      Quelle a été votre démarche ?

Nous avons consulté un pédiatre, une généticienne, un endocrinologue et fait des analyses. Parallèlement, nous recevions des revues traitant de différents handicaps. Un article intitulé « Mon fils devient-il fou ? » nous a confirmé le diagnostic médical. Et ALLO-GENES nous a fourni l’adresse de la toute jeune Association Française du Syndrome de Gilles de la Tourette (AFSGT). Sans elle, nous en serions encore à errer.

La présidente, Madame Biron, m’a reçue au téléphone avec la plus grande gentillesse et m’a indiqué le nom d’un médicament, le Risperdal, tout juste mis sur le marché. Nous avons pu en bénéficier en décembre et grâce à celui-ci, il n’y a plus d’effets secondaires comme l’endormissement ou des symptômes parkinsoniens. Nous attendons u médicament supérieur existant aux Etats-Unis et nous avons espoir en ce nouveau remède.

De là, nous avons pu remonter aux problèmes de l’aînée, 15 ans après, et la traiter également. Nous avons pu aussi la reprendre avec nous. Elle est dans un IME de Côte-d’Or et fait du cheval le week-end.

Quant à Cécile, elle est toujours dans les 8 premiers de la classe. Elle compose au piano, dont elle joue depuis l’âge de 5 ans. Elle a fait de la danse, de la gymnastique…

J’ai aussi la chance d’avoir une formation scientifique : un DEA de génétique et des connaissances en physiologie et biochimie. Cela m’aide à donner la bonne dose de médicaments au bon moment de façon à ce qu’il n’y ait pas trop d’effets secondaires et pas trop de tics. Il faut être très psychologue avec ces enfants : ne pas prendre leurs réactions au premier degré et traiter en fonction du stress pour leur éviter la crise. C’est trop embêtant comme symptôme parce que c’est asocial. Quand Myriam fait des bras d’honneur en voiture aux autres conducteurs !...

      En quoi consiste votre rôle de relais ?

C’est à la fois un rôle d’entraide à l’intérieur de l’association et un rôle d’information à l’extérieur.

C’est une maladie où tout le monde est isolé. Il y a une grande souffrance car les familles ont du mal à parler de leur cas.

Un soutien psychologique est nécessaire. Je suis pour cela les adhérents d’une même région en dehors de l’assemblée générale. Nous échangeons aussi les « trucs » que nous avons découverts pour gérer le comportement des enfants.

A l’extérieur, personne ne connaît cette maladie. Alors j’essaie d’informer les médecins, psychologues scolaires, les centres d’éducateurs, les instituts médico-éducatifs, les centres médico-pédagogiques…

Il faut que cessent les moqueries et phrases blessantes et que les malades soient détectés et soignés. L’association compte 130 personnes dont la vie sociale est handicapée par ces tics. Il y a un cas de SGT pour 10 000 naissances, ce qui n’est pas si rare que cela.

Alors combien d’autres cas non décelés, combien d’enfants en institutions, rejetés par les gens dits « normaux » !

Combien d’adultes en hôpitaux psychiatriques qui, par un traitement approprié, pourraient vivre une vie tout à fait normale ?

Vous militez également pour l’opération des « Jours du Nez Rouge », avec des associations similaires ?

Oui, nous avons besoin d’argent pour engager une recherche sur l’ADN. Nous savons qu’il y a trois ou quatre gènes responsables sur plusieurs chromosomes, mais on ne les a pas encore trouvés.

Nous savons que cette maladie est génétique.

Dans notre famille, un grand oncle et l’arrière arrière-grand-père de nos filles en étaient atteints. Le peu de malades recensés n’incite guère l’industrie pharmaceutique à investir dans ce domaine. Les professeurs Verin à Rennes et Agid à Paris travaillent sur le SGT.

Comment faire pour que la recherche s’adresse à nous ?

J’ai entendu l’un de nos adhérents dire : « J’ai 44 ans, ma vie est fichue… je suis né à 9 ans… » Cela résume bien la détresse dans laquelle nous nous trouvons.

Mais soyons optimistes !

La sécurité Sociale prend cette maladie en charge à 100%, ce qui est déjà une preuve de reconnaissance.

En attendant, il y a des malades qui sont en centre d’aide par le travail, il y en a qui ne travaillent pas… et d’autres qui sont à saint-Cyr.

Pour ne citer que des disparus, après tout, Mozart, Malraux, Kafka, Andersen, Dickens, Satie… étaient atteints de la maladie des tics, autrement dit du SGT.