|
Témoignage de Bri
Je vous livre, sous forme de
journal personnel, tout les détails que je qualifiais, à l'époque de
"pas normal" , que j'ai pris en note au cours de l'enfance de mon
fils. En espérant que certains reconnaîtront des similitudes. Pour
ma part, c'est en lisant de tels témoignages que j'ai vraiment
commencé à réaliser que oui...mon fils pourrait, peut-être bien,
avoir le syndrome de Gilles de la Tourette.
Ce journal a été écrit le 6
décembre 2001, le voici en intégral:
Jérémi- Histoire de cas
Accouchement et naissance:
Il a cessé de bouger dans mon ventre à 37
semaines de grossesse, lui qui était pourtant si vigoureux dans ses
coups de pieds! Alors, d'urgence ils décident de provoqué les
contractions ( induction par synto) afin qu'il sorte au plus vite.
Le travail a duré du vendredi 17h00...jusqu'au
dimanche 17h45 minutes. Forceps. Indice de souffrance foetale,
arythmie cardiaque. Cordon ombilical autour du cou, bébé bleu.
Son APGAR= 4-5-7 Très hypotonique. Sous ventilation
assistée.
Bébé qui ne sait pas pleuré, pendant 2
semaines. Grande difficulté de succion, manque de tonus musculaire.
Lorsque deux semaines plus tard, il a su comment pleuré... ça
ne s'est pas arrêté pendant deux ans. A fait sa première nuit à
l'âge de 2 ans 1/2. Hospitalisé à plusieurs reprises, allergie
sévère à un antibiotique, terrain atopique ( asthme, eczéma,
urticaire). À l'âge de 18 mois, hospitalisé encore une fois.. un de
leur diagnostique m'assomme... il est en dépression sévère et me
prévienne de m'attendre à une déficience intellectuelle sévère, pour
plus tard. Ne s'alimente plus, ne fait que pleurer. Retour à la case
départ pour son alimentation. Grand retard de développement en
motricité fine et globale. A dit ses premiers mots à 4 ans.
Consultations intensives +++ en ergo, physio, psycho, pendant 2 ans
et orthophonie jusqu'à l'âge de 7 ans.
Tics:
* Écholalie:
À l'âge de trois, quand il a commencé à dire ses premières petites
phrases, lorsque je lui posais une question, il me répétait les mots
exacts de ma question. Ex: Comment tu t'appelles... il me disait,
comment tu t'appelles. Constamment, pendant un an environ.
* Reniflement: Au
moins, depuis l'âge de 2 ans. Il a toujours reniflé depuis qu'il est
tout petit, même après une adénoïdectomie à 4 ans. On lui répétait
constamment " Arrête de renifler, va te moucher!" mais rien ne
sortait de son nez. Il a aussi beaucoup eu de saignement du nez,
tellement qu'ils ont songé pendant un moment à une leucémie.
Cautérisation des deux narines, suivi par l'ORL- aucune anomalie
décelée. Allergologue- Aucune allergie. Ce tic est encore présent
aujourd'hui mais en période de grand stress seulement.
* Se touche le pénis: Depuis bébé, et
encore présent aujourd'hui, surtout lorsqu'il est concentré. Je lui
demande d'arrêter et 20 secondes plus tard... il recommence.
* Bruits de gorge: Il ravale sa salive
bruyamment. Depuis octobre 1999, à l'âge de 7 ans. Il me dit se
sentir obligé car il sent qu'il a quelque chose dans la gorge. Il le
fait presque continuellement et même pendant qu'il dort. Encore
présent aujourd'hui, mais moins fréquent. Lors des grands stress ou
devant la télé et pendant le sommeil.
* Hum: Il fait ce léger Hum! lorsqu'il
expire. À noter que la pédiatre l'a vue faire ce bruit et elle m'a
dit qu'il rumine sa nourriture. Début de maux de ventre, maux de
tête, saignement de nez et de la bouche, sans raison. Apparitions
ensuite, d'ulcères dans la bouche avec une haleine fétide. Rencontre
le gastroentérologue: oesophagite de reflux. D'après lui, causé par
ses spasmes. Il a été le premier à me parler du mot... tic, dont je
ne connaissais pas encore la signification!
* Se frotte les yeux: Continuellement,
pendant de longues périodes, il se frotte tant qu'il en a des
blessures dans les coins de ses yeux.
* S'arrache de la peau sur ses doigts:
Pendant près de 6 mois, il a répété ce geste quotidiennement. Il a
même réussie à s'enlever complètement une couche de peau sur un de
se doigts.
* Se met constamment les doigts dans la
bouche. Encore aujourd'hui.
* Grand cri de loup: Pendant trois mois,
il pousse un grand cri, comme pour aller plus loin dans son
raclement de gorge à tout les jours +++ Maintenant, il ne le fait
plus, sauf encore... en grande période de stress ou devant la télé.
*Se sent les doigts:Depuis l'âge de 8 ans
(novembre 2000), à tout les jours, surtout devant la télé ou
pendants ses devoirs. À cette époque, il renifle +++ et ravale +++ À
noter qu'il me dit que son nez est bouché, mais... il se sent
les doigts! ???
* Palilalie: Il répète ses propres mots
et/ou syllabes très souvent. Comme un bégaiement, mais les mots sont
doublés. Dans une phrase, il parle et répète les deux mêmes
mots, ou syllabes et continue sa phrase.
* Langage vulgaire: ( Coprolalie ) Depuis
l'âge de 5 ans! La prof de maternelle a été la première à le
remarqué. Maintenant, c'est de plus en plus. Il me dit " Je n'ai
jamais dit ça!!" N'a vraiment pas l'air de s'en rendre compte!
Combien de fois, l'ai-je chicaner et qu'il m'a demander: " Mais
qu'est-ce que j'ai fait?? Et pourquoi tu me chicanes?? " Aujourd'hui
c'est beaucoup moins présent, et il semble en avoir plus
conscience et il commence aussi à s'excuser se lui-même pour des
petits mots qu'il échappe. " Je m'excuse maman, il fallait que ça
sorte de moi!". Lorsqu'il blesse quelqu'un aujourd'hui, il en a même
de profonds regrets.
* Genre de grimaces: Depuis juin 2001. *
Nouveau, il s'abaisse la lèvre du haut. Se retrousse le nez.
Se pince les narines, depuis un an et demi. Très souvent à tout les
jours. et grâce à ce tic, je peux savoir qu'il a vécu un stress à
l'école par exemple car à ce moment-là... c'est continuel et
sans relâche pour un bon bout de temps. Encore présent aujourd'hui.
* Tic le plus important en intensité
aujourd'hui en 2003: Depuis août 2003; Il se décrotte le
nez +++et ensuite il se frotte le nez... trois fois avec trois
doigts différents. ??
Troubles de comportements
sévères
Depuis l'âge de 6 ans et demi (été 1999)
*Trouble de comportement social. Agressif de plus
en plus. Personne ne veut jouer avec lui. À l'école il est rejeté
par tous, se fait rire de lui et se fait battre très souvent. Mais,
il ne me le dit jamais. C'est sa soeur ou son demi-frère qui me le
rapporte car ils ont été témoins. Bien souvent, il revient à la
maison avec des blessures sur les lèvres, des égratignures... etc.
Depuis l'âge de 8 ans (novembre 2000)
* Agressif +++, crise de rage et explosion de
colère pour des riens! Exemple: Si le vidéo ne fonctionne pas, s'il
échappe quelque chose... il se met à crier, se fâche, tape du pied,
claque la porte, dit des mots vulgaires et peut frapper sa sœur ou
le chien ou bien, nous crier après si on essaie de l'arrêter. Il
tremble de touts ses membres comme s'il n'était plus avec nous. Il
peut lancer, briser, détruire tout ce qui se trouve sur son passage.
* Estime de soi en baisse depuis 2 ans. " Je suis
pouiche à l'école, bon à rien, j'aurais jamais dû venir au monde!"
* Démotivé complètement de l'école, ne fait plus
ses études à la maison depuis 2 ans. " Ça sert à rien d'étudier,
c'est trop plate l'école".
* Aucune ami, ou s'il en a un... ça ne dures pas
longtemps. Personne en l'appelle pour jouer avec lui à la maison.
* Manque d'empathie +++, ne se soucie jamais des
autres, n'essaie pas de consoler.
* Rien ne l'intéresse, sauf ses fusils jouets et
ses bonhommes GI Jo de guerre et le playstation.
* Il a très souvent un changement d'intonation
dans sa voix. Il prend alors un ton de voix, bête et agressif sans
raison, et ce, avec tout le monde. Il me dit qu'il ne s'en rend pas
compte.
* Incapable de murmurer. Il parle toujours très
haut et fort... même à 6h00 du matin lorsque la ville est endormie.
* Il parle aussi parfois, avec un débit très
rapide. Presque incompréhensible.
* Incapable de garder le silence pendant un film,
doit toujours passer des commentaires.
( Encore présent aujourd'hui )
* Il chiâle tout le temps, veut pas faire ses
devoirs, se brosser les dents, prendre son
bain... alouette!
* Fait mal à sa grande soeur sans raison
apparente, ou bien si la chienne lui fait mal en jouant...il dit "
Je vais te tuer ma câlisse! " ou il dit " Criss" très souvent, juste
comme ça encore sans raison. ( Beaucoup moins pire aujourd'hui ).
* Donne des coups de poings ou de pieds si le
moindrement contrarié.
* Intolérant aux bruits et aux mouvements.
Devient hyper anxieux et hors de lui, se met à trembler et les yeux
sortent presque de leurs orbites. Il crie alors de toutes ses
forces.
* Dès que quelqu'un le frôle ou le touche par
accident, ou bien le regarde tout simplement...il frappe sans
regarder. Comme s'il se sentait menacé??
* S'il me pose une question, je dois lui répondre
à SA manière à lui, sinon c'est la crise.
* Si j'ose lui demander de me répéter ce qu'il a
dit car je n'ai pas compris...encore une crise de colère explosive.
* Il doit toujours avoir quelque chose dans les
mains qu'il fait bouger. Si on lui retire l'objet car ça nous
dérange, comme durant un film, encore la crise.
* La précision des détails est si importante pour
lui. On doit absolument raconter une histoire, sans oublier le
moindre détails et ne pas inverser les faits. Crise assurée.
Troubles d'attention:
Depuis au moins un an et ça empire de plus en
plus. Il oublie tout, partout. À l'école, à la maison. Il perd tout
plein d'objet. S'il est dérangé par un bruit ou un mouvement, il
oublie ce qu'il allait faire et tourne en rond plusieurs fois et ne
sait vraiment plus quoi faire. Si on lui donne deux consignes à la
fois... il ne fait plus rien.
Trouble d'écriture:
Depuis toujours. Ne tient pas correctement son
crayon, ses mains sont hypotoniques. L'écriture est parfois
complètement illisible. Par contre, c'est vraiment par vague. Une
semaine il écrit bien, l'autre d'après c'est foutu. Comme s'il ne
s'appliquait plus. Mais c'est pire, depuis qu'il écrit en lettres
cursives. ( Toujours présent aujourd'hui )
Comportement bizarres:
* Rien n'est grave, rien ne le dérange.
* N'a pas l'air de comprendre les émotions des
autres.
* Lorsqu'il lit un livre ou regarde un film, il
ne comprend pas la morale de l'histoire.
* Ne sait pas reconnaître les comportements
acceptables de ceux qui ne le sont pas.
* Lorsqu'on pleure, ( comme le décès de ma mère
par exemple ) il peut se mettre à rire ou nous regarder avec de
grands yeux tout surpris.
* Ne console jamais personne, ni ne s'excuse s'il
a fait mal à quelqu'un.
* N'a pas de remords, n'apprend pas de ses
erreurs.
* Incapable de garder un secret ou une
confidence.
Troubles de motricité:
Depuis sa naissance.
* trouble du langage encore présent aujourd'hui (
en 2003.)
* Il tombe et s'enfarge souvent, même parfois de
sa chaise.
* Il échappe tout, est très maladroit dans ses
gestes.
* Mange la bouche grande ouverte et se salit
comme un bébé.
* Hypersalivation surtout lorsque très concentré
* Dort encore les yeux et la bouche ouverte.
* Manque de force et d'énergie. Se fatigue très
vite lors d'une marche.
Troubles du sommeil:
Depuis sa naissance.
* Sommeil très agité. Donne des coups, parle et
ravale sa salive +++.
* Tombe souvent de son lit. Couverture toujours
défaite au matin.
* Souvent, il s'assoit dans on lit brusquement,
alors qu'il dormait et se rendort aussitôt.
* Bouge tellement que personne ne veut dormir
avec lui.
* Se lève toujours le premier. 6h00 du matin est
presque le maximum.
À noter: Depuis qu'il prend de la clonidine (
septembre 2002 ) dot beaucoup mieux+++
Alors, voilà ce que fût le
parcours de mon fils qui, petit à petit... fût envahi par ce
mystérieux mal qu'on appelle: le syndrome de Gilles de la Tourette.
Le diagnostic a été prononcé
lorsqu'il avait 9 ans et demi. Et ce, en un seul rendez-vous avec un
spécialiste, neurologue de ce syndrome si mal connu.
Par contre, nous avons comme tout
les parents... suivis un parcours digne d'un combattant. Nous avons
rencontrés tout plein d'autres médecins, psychologues,(2)
pédopsychiatres (3), gastroentérologues (2), ORL (2), pneumologue
(1), et.. deux autres neurologues, avant d'obtenir LE diagnostic.
Toute cette histoire de
consultation médicale a débuté à 18 mois de vie de mon bébé pour se
conclure lorsqu'il avait 9 ans et demi. Et croyez-moi... je ne suis
pas la seule à avoir suivie ce parcours.
Plus on en sait sur ce syndrome,
plus les parents seront informée, plus rapidement ils seront dirigés
vers LES vrais spécialistes qui connaissent ce SGT.
|