Témoignage de Natou

Depuis qu'il est tout petit, j'ai eu certains troubles de comportement avec mon garçon et jusqu'à aujourd'hui, je croyais qu'il était tout simplement plus "actif" que les autres, sans me soucier de quoi que ce soit.

Accouchement: le coeur décélérait de beaucoup.  Une infirmière devait flatter la tête de notre petit Davie très souvent pour faire accélérer les battements de coeur.  Le médecin a même dû rentrer un genre de corde ( je ne me souviens plus du nom) pour activer le coeur également.  J'ai dû prendre de l'oxygène pour lui, et pour moi.

À sa venu au monde, à 18h15, il ne pleurait pas et n'était pas d'une très belle couleur.  Il ne respirait presque pas non plus.  Du même coup, mon chum a été dépêché de couper le cordon ombilical.  Apgar: 4/6.  Ils m'ont expliqué qu'il avait eu 4/10 la première fois et 6/10 la deuxième. 

Davie a été sous la tente d'oxygène jusqu'à minuit.  J'ai pris mon bébé pour la première fois à 20h30 pour 5 minutes pour essayer de l'allaiter.  Ensuite,  je l'ai eu plus longtemps à minuit.

Nous avons passé 1 semaine à l'hôpital car Davie avait perdu plus de 10% de son poids, avait attrapé une jaunisse plus élevé que la normal et de plus, il avait attrapé un virus.  Ils l'ont donc placé sous la lampe, les yeux bandés et plugger avec le sirum (pour son virus).

Jusqu'à 2-3 ans,  il ne dormait pas ses nuits.  Il a eu de grosses terreurs nocturne où il se réveillait en hurlant dans sa chambre, les yeux ouverts.  Il était tellement violent envers lui même:  il donnait des coups de pieds, se cognait la tête sur le plancher, jusqu'à épuisement.  Quand il se calmait, je le prenait dans mes bras et le recouchait.  C'était finit... jusqu'au lendemain.

Dans la journée, il était un petit garçon très sociable.  Ce qu'il détestait?  Se faire dire non, comme la plupart des enfants d'ailleurs.  Seulement lui, il se laissait tomber par terre et se frappait la tête sur le plancher, jusqu'à en saigner du nez.  Le pédiatre m'avait dit que si ça continuait, on devrait lui mettre un casque protecteur. 

Davie a toujours été un grimpeux.  Je me souviens que dès que j'avais le dos tourné, je pouvais le retrouver n'importe où: dans le fond du bain, assis dans un tiroir (le plus haut), dans le lavabo sur pattes (comment avait-il réussi à monter?), etc.  Mais le plus terrible, c'est quand nous restions au 2e étage et que je l'ai surpris, la tête et la moitié du corps traversait une fenêtre.  Je n'y voyais que ses fesses et ses jambes.  Le reste du corps pendant dans le vide.  Il avait réussit à ouvrir la fenêtre et le moustiquaire.  Pourtant, je suis une mère qui voit à ses affaires et qui le surveillait constamment.  Il n'a fallu que d'un 5 minutes... j'ai tellement pleuré.

Quand il a commencé l'école, l'enfer a commencé.  Maternelle et 1ere année ont été très pénibles.  Maternelle: Les téléphones du professeur pour me raconter sa journée: "Davie est immature, Davie agit comme un bébé, Davie est impulsif, Davie a fait mal à un ami."  La première année était sensiblement la même chose, sauf que les devoirs se rajoutaient: "Davie n'a pas sorti dehors car il n'a pas bien travaillé, Davie a fait mal à un ami, Davie à fait si, à fait ça..."  A la maison, il n'en finissait pas d'avoir des travaux à faire (puisqu'il ne travaillait pas en classe, il devait tout refaire).  Je n'avais jamais hâte qu'il arrive de l'école parce que je me demandais toujours quelle note y aurait-il dans son agenda.  Jusqu'au jour où nous avons demandé de consulter la psychologue de l'école et Davie a été diagnostiqué ayant un déficit d'attention.  Après la visite chez son pédiatre, nous lui avons donné du ritalin.  Cela beaucoup aidé son comportement.

Été 2003: Nous avons arrêté le ritalin pour l'été puisque c'était pour l'école surtout qu'il avait besoin de concentration. Son pédiatre avait dit que c'était notre décision.  Nous l'avons recommencé en début août puisque j'allais accoucher.  Il marche et tourne sans arrêt, avant même la reprise du médicament. 

Septembre 2003, 2e année: Il y a eu une bonne amélioration au niveau de son comportement.  Par contre, depuis le début de l'année, il passe son temps à tirer sur son chandail quand il lit ses histoires.  Ensuite, à tirer sur ses bas.  Au hockey (Davie est goaler), son coach venait me voir en me disant qu'il avait probablement de la difficulté avec ses yeux.  "Il ouvre et ferme ses yeux sans arrêt".  Pourtant, il avait passé un test pour la vue et tout était correcte.  Ensuite, il a commencé à faire du bruit avec son nez, sa gorge, à toussé sans avoir la toux... J'en ai parlé avec son pédiatre qui lui, l'a reféré à un neurologue.  Le neurologue lui a prescrit de la clonidine en me disant que si ça ne fonctionnait pas,  il y aurait peut-être une autre cause pour ses tics:  "On verra rendu là" m'avait-il dit.  Plus l'année avançait et plus je remarquais des tics au niveau du visage. Tant que les autres ne s'en rendent pas trop compte... À la maison, la lecture était rendu insupportable. Il avait de la difficulté à chanter.  Quand il parlait, dire une phrase était interminable car il répétait toujours ce qu'il disait par intervalle de deux ou trois mots (ex.  à l'école là, ben à l'école là, j'ai dessiné, j'ai dessiné un oiseau et quand la cloche a sonné, quand la cloche à sonné j'avais pas terminé et ...).

Un jour, le 1er Avril 2004, j'ai reçu une lettre du professeur disant que ça n'avait plus de bon sens, qu'il avait tellement de tics facials que je devais aller consulter.  Comme ça faisait déjà un petit bout que j'y pensais et qu'en plus, le parent d'un de ses amis m'en avait parlé, je n'ai pas hésiter et j'ai eu rendez-vous à la clinique pédiatrique avec le doct. Guy Falardeau dès le lendemain.  Comme j'avais pris soin d'écrire sur une feuille tous les tics et comportements qu'il avaient,  en jasant avec lui, ça été facile de le diagnostiquer.  "Votre fils a une maladie: le syndrome Gilles de la tourette".  Il a parlé avec Davie pour lui expliquer ce qu'il en était (du moins en grande ligne).  Il a changé sa clonidine pour le Risperdal. 

En terminant, j'aimerais vous décrire comment est mon garçon aujourd'hui avec la maladie.

 Tous les tics qu'il peut faire dans une journée :

Au niveau du visage:

1- Vire ses yeux à l'envers

2- Ferme ses paupières en les forçant

3- Ouvre la bouche d'une manière rapide

4- Monte et descend son nez

5- Retroussement de la lèvre supérieure et/ou inférieure

6- Léchage des lèvres

7- Sort sa langue en parlant

8- Sort sa langue et la met dans son nez

Les tics sonores

9- Reniflements

10- Toussotements

11- Bruits de gorge/nez

Les tics moteurs

12-Tire sur ses bas

13-Rapproche ses coudes sur son tronc

14-Tourne sur lui-même en marchant

15-accroupissement (s'asseoir, jambes repliées sur ses talons)

16-Tire sur son chandail

17-Se tire l'oreille et quelque fois elle vient rouge et enflée.

18- remonte ses pantalons

19- se frappe (pour rire dit-il)

Être :

• Il n'aime pas les sons trop forts (ex. cinéma, il se bouche les oreilles)

• Éprouve de la difficulté à se concentrer

- Très anxieux (mal de ventre, vomissement à la rentrée des classes, semaine de relâche, ou plus de 4 jours de congé, etc.)

- Migraine (au point d'aller se coucher)

Troubles associés

*Déficit d'attention/hyperactivité

*Palilalie: Tendance à répéter ses propres paroles, difficulté à faire une phrase complète d'un seul coup.

*auto-mutilation: ronge ses ongles et arrache sa peau de certains doigts

*Impulsif

*troubles du sommeil: somniloquie(parle dans son sommeil), terreur nocturne, cauchemars

*énurésie (n'a jamais été propre la nuit)

Problème de comportement, colère/crise de rage:

- Accepte difficilement un "non" comme réponse
- Doit avoir tout à sa façon
- Perd le contrôle pour presque toute raison, devient colérique pour des riens (banalités)
- A une personnalité de caractères très variables 
- Riposte toujours
- Ses erreurs sont toujours la faute de quelqu'un d'autre
- Changement d'humeur

 

Provocation:

- Veut souvent faire "semblant" de se battre, donner des coups, etc.

- Enfarge les autres sous forme de jambettes

Tous les rituels/obsessif-compulsif :

* Aiguise ses crayons sans arrêt pour que la mine soit toujours fine;

* Avoir le besoin de se lever, de bouger même pendant l’heure du repas;
* Compte toujours les mots ou les phrases restantes dans les devoirs

* Se regarder toujours dans le miroir ou un reflet pour se voir quand il parle.

* Picosse, fait toujours les mêmes demandent, harcèle sans cesse pour les mêmes choses.